健康な人の生活は多様であるが、病持ちたる人の生活もまた別な形で多様である。
ごく普通のサラリーマンが尋常性天疱瘡に罹患し、難病の世界を知り、ホームページを開設するまでに至った。
「トッチーのベランダ」の名称はささやかなホームページとの意味合いである。


定年までのカウンター、その後どうなるかと思ったらマイナス表示になった。それはそれで、このまま残しておくことにした。

  
自己紹介
氏名トッチー
生年月日1944年**月**日
家族構成私、妻、老夫婦のみの家族、今では平均的家族であろう。
小学校入学photo1        祖母「齋藤トシイ」と
高校時代photo1  下駄履き通学だった。

photo1  クリック!当時の鉄道地図と磐越西線時刻表

近影自画像 2008.10
天疱瘡というよりステロイド剤、大腿骨頭壊死症の影響が若干残っている。
なお、左の図はここ数年まるっきり同じだが、症状などはかなり改善されている。
帽子:紫外線の有害性は大きく、また、ステロイドで皮膚が弱っているので着用。眩しさ防止にも重要。
頭:ステロイド5mgになって、たまに眠剤は服用するものの不眠は改善。午前中ボーッとする状態はあるが。
眼:両眼とも白内障の手術が済み、人工レンズになったが、今までなかった乱視、複視が出て専用の眼鏡を使用。
サングラスはクリップオン型を使用している。サングラスは加齢黄班変性、飛蚊症にも良さそう。
マスク:感染症防止だったが、どちらかと言えば、ステロイドが減って花粉症対策、主に就寝時に使用。
誤解されるので、帽子、サングラスとマスクの併用は避けている。
顔、腹部:ステロイドが一桁になると、脂肪の偏在も解消のような気がする。あとは年齢の影響の方が大きいかも。
長袖のシャツ:帽子同様、紫外線防止である。
T字杖:近距離は杖なくても十分歩行可能だが、人工股関節を長持ちさせるためと、いざと言う時のために 屋外を歩く時にに使用。痛みはなくなっていいはずだが、必ずしもそうはなっていない。
手足先:ステロイドの副作用、痺れ感は若干継続。
その他:2007年12月からのパートの仕事がリハビリに貢献。

2017年1月脊椎固定術を受けて半年後、脚の痛み痺れがかなり治まり、通常は杖なし歩行。

趣味パソコン ホームページの更新、囲碁 最近はほとんとご無沙汰
ひとこと 定年直前の一念発起のホームページです。
天疱瘡に罹患したこともきっかけです。

定年から大分経ち、天疱瘡罹患からも10年近くなり、今は寛解状態である。所謂「軽快者」(特定疾患治療研究事業での)になるのも近いのではないかと 思っている。
私の罹患した頃開かれていた天疱瘡、SLEのホームページに閉鎖したものも多い中、天疱瘡に拘るのは病気自慢か病気に逃げてる ような気がする。
そんなわけで、大幅なリニュアールも考えたが、htmlの手書きで稚拙なホームページも閲覧する人には初歩的ホームページとして 参考になるではないか、更に天疱瘡と検索するとこのホームページの天疱瘡のコンテンツが早い順位で出てくる。 参考にしている人もおられるようなので、現状維持で行くことにした。
私の経験から医師の知識見解は当然価値あるものだが、闘病日記などの患者の側からの考えもまた有用なのである。(2010.08)


ホーム