健康な人の生活は多様であるが、病持ちたる人の生活もまた別な形で多様である。
ごく普通のサラリーマンが尋常性天疱瘡に罹患し、難病の世界を知り、ホームページを開設するまでに至った。
「トッチーのベランダ」の名称はささやかなホームページとの意味合いである。
定年までのカウンター、その後どうなるかと思ったらマイナス表示になった。それはそれで、このまま残しておくことにした。
氏名 | トッチー |
生年月日 | 1944年**月**日 |
家族構成 | 私、妻、老夫婦のみの家族、今では平均的家族であろう。 |
小学校入学 |
祖母「齋藤トシイ」と |
高校時代 | 下駄履き通学だった。 |
近影 |
2008.10 天疱瘡というよりステロイド剤、大腿骨頭壊死症の影響が若干残っている。 なお、左の図はここ数年まるっきり同じだが、症状などはかなり改善されている。 帽子:紫外線の有害性は大きく、また、ステロイドで皮膚が弱っているので着用。眩しさ防止にも重要。 頭:ステロイド5mgになって、たまに眠剤は服用するものの不眠は改善。午前中ボーッとする状態はあるが。 眼:両眼とも白内障の手術が済み、人工レンズになったが、今までなかった乱視、複視が出て専用の眼鏡を使用。 サングラスはクリップオン型を使用している。サングラスは加齢黄班変性、飛蚊症にも良さそう。 マスク:感染症防止だったが、どちらかと言えば、ステロイドが減って花粉症対策、主に就寝時に使用。 誤解されるので、帽子、サングラスとマスクの併用は避けている。 顔、腹部:ステロイドが一桁になると、脂肪の偏在も解消のような気がする。あとは年齢の影響の方が大きいかも。 長袖のシャツ:帽子同様、紫外線防止である。 T字杖:近距離は杖なくても十分歩行可能だが、人工股関節を長持ちさせるためと、いざと言う時のために 屋外を歩く時にに使用。痛みはなくなっていいはずだが、必ずしもそうはなっていない。 手足先:ステロイドの副作用、痺れ感は若干継続。 その他:2007年12月からのパート、当然サングラスは止める。パートの仕事がリハビリに貢献。 2017年1月脊椎固定術を受けて半年後、脚の痛み痺れがかなり治まり、状況によっては杖なし歩行も可。 2020年2月、終活に勤しもうと、パート辞職。
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趣味 | パソコン ホームページの更新、囲碁 最近はほとんとご無沙汰 |
ひとこと |
定年直前の一念発起のホームページです。 天疱瘡に罹患したこともきっかけです。
定年から大分経ち、天疱瘡罹患からも10年近くなり、今は寛解状態である。所謂「軽快者」(特定疾患治療研究事業での)になるのも近いのではないかと
思っている。
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