予兆
2001年6〜7月
暑さのダメージ多く、夏を越せるかの不安も感じる。7月には親戚に不幸があり、帰郷する。

8月1日
会社での朝礼の挨拶でかなりとちる。この頃から暑さ以外の身体の不調があったような気がする。
暑さは8月に入ってから治まり気味になったが、お盆休みにどこかに出掛けようとの気は起こらなかった。

10月初旬
40℃近く発熱、木曜日で医院の休みが多く、近くのK病院に行く。扁桃炎との診断を受ける。
会社を3日間休む。この何年かは風邪で休むこともなかったのに。
解熱剤、抗生物質で改善するが、治ったとのすっきり感はなし。
尋常性天疱瘡発病のきっかけ？
この頃、右目にかすみを感じ、N眼科に行く。老人性白内障との診断。

10月中旬
陰茎の溝部やや左側に1mm程度の赤い点あり。10月下旬には5mm程度に拡大し、 赤く皮が剥けた状態。自分では発熱時、ズーッと風呂に入らず不潔にしていて軽い包皮炎になったと判断、 痛みも痒みも感じなかったのでそのままにした。
(後にX病院の医師はこれを天疱瘡の発病と診断。)
この頃、右眼がややかすむ自覚症状があり、N眼科医で診察を受けたところ、白内障の診断があり、 疾病に関する関心は白内障にあった。

11月中旬
アレルギー性のため(?)10年以上前から背中を掻いてはできものができる状態で、 背中の湿疹は気にしてなかった。同級会では皆と一緒に温泉に入った。

12月下旬　
背中に湿疹多し。アレルギー？
特に気にしてなかったが、背中を掻いて水泡が破れる感じあり。
包皮炎が拡大し、年明けには医院に行こうと考える。

2002年
1月5日
まだ正月休みなのか、M医院が休みだったので、同じ皮膚泌尿器科H医院に行く。
陰茎の方は包皮炎との診断。

1月11日
昨年から予約していた市立病院での大腸の内視鏡検診を受ける。直腸に5mm程度のポリープが二つあり、切除する。
(こんな検査を受けていたのだから、この段階で皮膚の症状はそんなに悪かったわけではなかったと思う。)

1月中旬
医師は関心を示さなかったが、湿疹(水疱?)が増え、胸にもでき、診察してもらったところ、 トビヒとの診断で、抗生物質を服用する。
トビヒは子供の病気ではないか。
症状の改善なし。

1月下旬
菌の測定

1月26日
菌なしの検査結果を聞く。

1月30日
ウイルス、菌でもないなら天疱瘡のような特殊な疾病と考えX病院へ行く。
この病院は知り合いに調べてもらったところ、天疱瘡の臨床例が多いということで選んだ。医院から紹介されたわけではない。
尋常性天疱瘡との診断。右の図で説明を受ける。
ある程度予想はしていたものの、特定疾患、難病---ああ。後から考えると診察した医師(複数)の顔も憶えておらず、一寸呆然自失の状態 だったのかも知れない。
当然了解の上だが、全身が撮影される。治療対象物体になったか。採血採尿あり。
即日入院するように云われたがベッドの空きがないので翌日入院。
白内障は天疱瘡によるものとは異なるとの診断。

セフゾン服用
皮膚生検(症状が出たところの皮膚を切り取り、抗体の沈着があるかどうか調べる。4,5針縫う。)
大部屋がないので二人部屋、続くと差額ベッド料金が心配。
二人部屋は一泊で六人部屋に移動。

S先生に疾病の説明を受ける。
「天疱瘡はリウマチなどのような自己免疫疾患である。水疱症でデスモグレンという蛋白を血液中の抗体が攻撃するものである。
免疫を抑えるのにステロイドがある。他の免疫抑制剤もある。血漿交換の方法もある。
ステロイドの副作用には胃腸の荒れ(胃潰瘍) 、血圧、食欲睡眠の上下、骨が脆くなること、糖尿病、感染症がある。
ステロイドは体重1kgに対し1mgが限度である。
検査は週2回、外泊は禁止である。」
主治医はS先生とKT先生、担当看護婦はSさん

2月1日
毎朝9:00より包帯交換し、主治医が診察する。
この後、包帯交換と称し、毎日、背、胸のガーゼを交換する。テープを貼ったところに水泡ができるのでテープ使用できず手間がかかる。
ガーゼは不織布であり、すでにバラマイシン軟膏が塗布含浸されている。シリコーンのガーゼも使う。
その軟膏は下着に移り、べとべとになり、下着は自宅で手洗いを重ねて洗濯することになる。
包帯交換は医師看護婦5,6名、時には7,8名で行う。
びらんの酷いところにはヘラで軟膏を塗り、シリコーンガーゼを押し当てる。軟膏を塗った大きなガーゼを胸と背に押し当てる。 大きなガーゼの当たらない部分には軟膏を塗り別にガーゼを当てる。
右図の貫頭衣のようなものを上から被る。その上から胴体に包帯を巻く。このような工程である。 もちろん、その上にシャツを着る。
この貫頭衣のようなものは病院から見本をもらい、カミさんが自宅でさらしを縫い合わせ、10着(?)くらい作成した。

この包帯交換の手順をもう少し説明すると、
全裸になる。ガーゼ類は付けたままである。
使い捨てのシートが敷かれたベッドに上向きに寝る。腹部にカーテンがかけられる。TVで見る婦人科のようなものか。
陰茎に巻かれたガーゼが外され、症状が観察される(自分では見えないが)。
立ち上がり、ガーゼが外され、ガーゼの交換となるわけである。
なお、陰茎にガーゼを巻くのは一番若い男性の研修医である。

2月2日
使用の薬、バラマイシン軟膏、ホスミジン、ガスター、セルベックス、プレドニンは60mg

2月4日
採血、血液検査は月曜火曜週2回が当分続く。採尿は午後2時まで出す。
他に定期的検査で便と痰の検査がある。痰は二つ出し、一つは結核の、もう一つは肺炎の検査に供する。

2月5日
火曜日は教授回診、以後続く。
教授が病室を廻るのではなく、処置室に来るのである。

包帯交換の前に雑菌を流すためにシャワーを浴びなさいとのことなのだが、痛くて浴びれず、形だけお湯をかける。
包帯交換し、軟膏を塗ったあとはダメージを受け、痛くてジーッと我慢し、これが午後には治まる。
浴室のシャワーの蛇口を軟膏でベタベタにしてくれるな注意される。自分ではきれいにしているつもりだったが。
軟膏がしみ出すので木綿のシーツの上に不織布のシーツを敷いて寝る。

2月8日
金曜日は助教授回診
食道の内視鏡、びらんが観察される。なお、自分では食道に障害を感じてはいない。

2月10日
SG家見舞いに訪れる。

2月12日
ミニパルス(ステロイド100mg、3日間)療法始める。服用である。
CT注射
増悪傾向続く
背部胸部の水泡、ただれが主、日ごろイソジンでうがいしていたせいか（？）、口腔内の症状は少ない。
背部の痛み強く、昼間はベッドの端に座ったままジーッとしている入院生活、身体を動かすと痛い。
夜はステロイドで不眠状態が続く一方、痛いのでで寝返りできず上を向いたまま姿勢で眠る。
眠れない時はラジオを聞く。ラジオ深夜便、こんな良い番組があったのかと思う。

2月13日
体部CTスキャン。
特定疾患の申請をする。
第１回カンファレンス　カミさんも一緒に聞く。
「入院時136あった抗体価が2/7には181になっている。
ステロイドは抗体の出てくる末端の方を抑えるのだが、免疫抑制剤は骨髄に近いところに作用する。
抗体価が上がってきたところを叩く(右図)、パルス療法の有効性は高い。
ミニパルス療法3日間(12〜14)続け、血漿交換を1週間に1回、3回行う。1回目、15日に予約。
ステロイド、免疫抑制剤を併用して行く。これには感染症対策が必要である。
免疫抑制剤イムランは肝臓に負担になり、また骨髄に働くので貧血、血小板低下を招く場合がある。
現状のままでは今あるできものが悪くなる可能性もある。

2月14日
頭部CTスキャン
腫瘍随伴性天疱瘡をも疑ってか、悪性(?)腫瘍に関する検査が続く。
本来ステロイドを服用していれば、花粉症は出ないはずだが、くしゃみ多く、花粉症の薬服用し、 そのせいか不明だが肝機能低下した。
イムランは肝臓への負担大きく、肝機能が低下しているとイムランが使えない。

2月15日
午前中、アイソトープ(ガリウムシンチグラフィー)の検査、午後血漿交換、2時間ジーッとしている。
血漿交換には3種類くらいあるが、ここでの方法は採血した800cc程度だったかの血液を遠心分離し血漿を取り去った後、正常な血漿を加え身体に戻す。
戻したら、再度採血しこれを何回か繰り返す。このような方法なので血漿の全量が交換されるわけではない。
肝臓のためカリウム塩の点滴を受ける(1時間/日)。カリウム塩を含むバナナなどは肝臓に良いとのこと。

2月16日
Iさん見舞いにくる。 この頃飲んでた薬、プレドニゾロン、タケプロン、アルファロール、乳酸カルシウムなど、薬は飲む時間に看護婦さんから、1錠ずつ渡される。
午前中、胸、背のダメージが大きく、自分でできず、錠剤を看護婦さんに剥いてもらうときもあった。

2月18日
内科エコー検査。

2月19日
2回目の血漿交換。

2月20日
O氏、見舞いに訪れる。
病室、ゴキブリの薬を塗る。エアコンのチェックとか、病院では色々ある。 私のベッドのパイプ部分、TV台は毎日消毒して行く。

2月21日
骨量測定、X線による方法である。

2月23日
K氏見舞いに訪れる。
第２回カンファレンス
「悪性腫瘍に関する検査を続けたが、その兆候はなく尋常性天疱瘡は確定である。扁平上皮ガンの マーカーSCCが15と高いがこれは背、胸にできたびらんの影響だろうとのこと。
パルス療法など以外に免疫ガンマグロブリンの注射があるとのこと、但し、保険が効かず100万円以上かかる。
ステロイド60mgミニパルス100mg3日やったが、 IgG 531、なお、肝臓の数値はGOT/GPT、100/150から15/40〜50に下がっている。
病気の勢いは大である。

2月25〜27日
1000mg3日間のパルス療法(点滴)を行う、抗生剤も併用する。2/28には血漿交換を実施する。
カリウム塩の点滴も続ける。
入院すれば症状が治まるかと思っていたが、病勢は強まり、頭のてっぺんにも、後ろにも耳の穴の入り口にもできものができ、 マスクをしていたせいか、鼻から耳にかけても水疱ができてきている。 まさに頭のてっぺんからおちんちんの先までである。

2月28日
3回目の血漿交換、輸血センターのI先生Kさんにお世話になる。
服用している薬、プレドニゾロン(ステロイド50mg)、イムラン、バクター、 シプロキサン、アルファロール、タケプロン、乳酸カルシウム

3月2日
朝、起きたら右足がむくんでいる。
病勢治まり、シリコーンガーゼの使用は終わる。
この頃、同病再燃で入院していたY氏が隣のベッドに移動してきた。情報が得られ心強かった。

3月3日
A家見舞いにくる。
お雛様で夕食は五目寿司。

3月4日
脚を上げるようにしてたら、むくみ治まる。

3月5日
軟膏、何時からGebenになったのか憶えてないが、GebenからVG軟膏になる。
火曜日は当分耳鼻科に行くことになる。
S君見舞いに来る。

3月6日
Kさん見舞い、3/8にも来る。

3月7日
Aさん見舞いにくる。ステロイド45mg

3月9日
新しい皮膚を形成する軟膏、アクトシンを使用。
下剤服用、入院してから便秘が多く下剤を服用することが多い。

3月11日
右足、力入らず、麻痺か。
右足の指を上げようとするが全く上がらない。甲も上がらない(右図)。その他は正常。
服薬
朝、バクター2錠、プレドニゾロン5錠、タケプロン30、イムラン、アルファロール、シプロキサン200、乳酸カルシウム1g、酸化マグネシウム0.5g
昼、プレドニゾロン3錠、乳酸カルシウム1g、酸化マグネシウム0.5g
夕、プレドニゾロン1錠、バクター2錠、シプロキサン200、イムラン、乳酸カルシウム1g、酸化マグネシウム0.5g
ステロイド40mg
他にうがい薬にイソジンとファンギソン、後に便秘の薬は酸化マグネシウムではなくラキソベロン液を服用することのなる。

3月12日
O氏見舞い。

3月13日
ステロイド40mg継続。

3月16日S夫妻17日W夫妻見舞いに来る。

3月19日
耳鼻科、鼻腔内のできものには皮膚科の軟膏を使うようにとのこと。
神経内科、足の麻痺はステロイドの影響ではないとのこと。ステロイドの場合は両足に症状がでるとのこと。 筋電図、腰のMRI検査予約。

3月21日
ステロイド35mg
炎症治まってきて、シャワーも楽に浴びれるようになり、日中ベッドに身体を横たえることができるようになる。

3月23日
包帯交換がなくなり、診察のみとなる。

3月25日
病棟の医師と外来の医師は3ヶ月毎に交替になるとのことで、説明あり。
「2/14、デスモグレン�@/�Bが80/181だったのが3/14には22/56.6に減少した。
ステロイド20mgが目標で、30mgで退院の可能性が見えてきて、外泊も可能になってくる。」

3月26日
右足の筋電図測定、リハビリ科にも通い始める。
どんなリハビリかは「私のリハビリテーション」において紹介。

3月28日
ステロイド30mg

3月30日
整形外科診察、血の流れを良くする薬メチコバールをもらう。
外泊（自宅）、自分の家は落ち着く、これに勝るものはない。PCのメールの整理などをする。

4月1日
今日から担当の医師が交替し、G先生で当然、診察あり。
骨密度の測定、就寝前の血糖値の測定あり。

4月 4日
血糖値測定、ステロイド27mg
この頃体重は57.8kgで入院以来変わっていない。

4月9日
便に血が混ざっており、痔だと主張していたので、外科の診察を受ける。痔は5段階評価により2程度で軽いとのことであった。
痔が軽ければ大腸ガンの恐れもあり、後日、内視鏡検査を受けることになる。大腸については1/11に内視鏡検診を受けており、 問題ないはずと主張していた。

4月10日
整形外科受診
便を提出。ズーッと便秘気味であり採便するのが大変である。

4月11日
大腸内視鏡検診、腸内洗浄剤ニフレックを飲むが、便が出ず、通常の倍近く飲む。更に浣腸もする。 検査の時間が予約してあり、完璧には便が出ない状態で検査する。モニターには若干残った便が写っている。腫瘍は発見されず、 便の潜血の原因は不明。

4月12日
ステロイド24mg

デスモグレン�@/�B　3/28:16/19　4/1:5.1/18.8 　4/4:12.1/14.2　4/5:3.2/8.0　4/11:1.7/12.6

4月15日
白内障は進む。老人性だが進行にはステロイドの副作用も考えられるとの眼科の診断。

4月16日
S家族見舞いにくる。
退院に備えて、保険会社の診断書の記載を依頼する。

4月17日
退院後の生活について説明を受ける。外出の際はマスクをするようにとか。
骨密度は骨粗鬆症の一寸上の状態である。4月に入って腰部のMRIとX線の検査を受けたが、 異常はなかったとのことであった。

4月18日
明日退院だが、採血採尿あり。

4月19日
退院、書類は揃ってないが、ベッドの入れ替えで部屋を出るようにいわれ、追い立てられるように病室を出る。 9:30までに病室を出なければいけない。

包帯交換は医師看護婦5,6人で行い、1ヶ月半くらい続いた。
痛いし、難病ということからかなりめげていたが、これだけの人が治そうとしてるんだ、 自分も前向きに考えなきゃ、と思ったものだ。

胃の薬も併用しているせいか、ステロイド類の胃への副作用なし。
帯状疱疹のウイルスは退治済み、関連の痛みなし。

12月3日
　皮膚科通院。減らしたいとの話もしなかったが、ステロイドは2mgのまま。大腿骨頭壊死の具合を話す。 痛みの具合などを話すべきだったが、何時整形の診察かなどのスケジュールの話をする。

2月４日
　皮膚科(4.7 1.2)、前回(1/7)採血の結果はやや貧血気味であること以外問題ないとのことであった。１月中旬循環器内科に 入院して血液検査で何も言われなかったことから貧血は一時的なものと思われるが、会社の健康診断(6月?)でも貧血は指摘されており要注意項目である
抗体価10以下で問題なし。
そしてステロイド、プレドニゾロンは1mgに減少。減らされて良かったんだが副作用はバッチリ出てるし．．。
背中に痒い感じがあり診てもらったところ、冬、特に天疱瘡の痕は皮膚が薄くなり、衣類に擦れて湿疹ができたとの診断であった。 一応、アルメタ軟膏5g0.1%をもらってきた。
新しくもらった大腿骨頭壊死の医療券を医療支援室に持って行って登録してきた。支援室の看護婦のSさんは休み。

3月3日
　皮膚科受診、ステロイドは減量なく1mg継続する。整形外科からの手紙を渡したところ、先生が書いたのを看護婦さんが整形外科のH先生のところに 持って行くとのことで、循環器内科からの返信も持ってってもらうようにお願いする。
抗体価を測定するための採血をする(8.4)。
　3/23に向かって第1回貯血。整形外科に行ってカルテをもらい、輸血センターに持っていく。採血のバッグの氏名誕生日を確認した後、 再度自分で氏名誕生日をマジックで書く。やや太めの針で400cc採血する。その後同量の生理的食塩水を点滴する。 その間30分程度かかる。整形外科に戻って造血因子のエリスロポイエチンの注射を打つ。久々の上腕部の皮下注射である。鉄剤フェロ・グラデュメット105mgを処方してもらう。

4月26日
　皮膚科受診、天疱瘡問題なく、 右目の炎症を診てもらったところ、眼をつぶって石鹸で良く洗いワセリンを塗るようにとのことで、 ワセリンとクラリス錠3日分もらう。

5月13日
　眼科、眼及び眼の周りの炎症が治まりそうもないので予約外で受診した。
　今までの経過
(入院中、右目、目頭がひりひりするような違和感あり。 4/2眼科受診、ネオメドロールEEをもらう。 塗っていたがまぶたにも炎症(?)ができる。 4/16ネオメドロールEEを中止する。 炎症が乾いた感じになったが、治まっていない。 白い目やにが出ている。 4/28皮膚科に天疱瘡で受診し、眼の方もみてもらう。 石鹸で良く洗いワセリンを塗るようにと言われ、実施する。 かさぶたの様なものはなくなったが、 5/6まぶたにかなり赤みが増す。 5/8ワセリンを中止する。 目やにがどろっとしたものになってきた。)
　をメモで伝え、診てもらったところ、鏡面上部に炎症があり、眼薬フルメトロン0.1をもらう。これもステロイド系、ステロイドから逃れられない。
　眼の周りの炎症は皮膚科の分野で、そちらで診察を受けるようにとのこと。
　眼圧を計ってもらい、問題なかった点については安心。
　午後、整形外科受診、足に特に左脚に浮腫があると話したところ、できるだけ身体を動かすようにとのこと。特に問題なく、 診察終了。

5月26日
　皮膚科受診、1月末背中に痒みがあり、当時、季節的な湿疹はないかとのことでアルメタ軟膏5g0.1%を塗っていたが、増える傾向にあり上半身裸になり、診てもらう。 眼の周りの炎症も同様に増える傾向にあり、やや強い軟膏ロコイドをもらう。これで顔にも背中にも塗る。
抗体価上昇も予想され採血する。この結果に基づき次回の診察でステロイドの投与も検討する。
なお、ステロイドが0mgになっても、両手足先のしびれ感、日中のだるさ感は継続している。知覚過敏も当然継続。
　眼科受診、眼の充血は減少の様相が見られ、続けて点眼薬フルメトロン0.1をもらう。

6月9日
　皮膚科受診、顔の炎症はやや拡大の傾向あり。5月の採血の結果(抗体価)を3月のと比較して、デスモグレン�@5.8 が20.5、デスモグレン�Bが8.4から1.7に。
10以下は陰性で10〜20が灰色、20以上が陽性であり、即ちデスモグレン�@が増えてることから尋常性ではなく落葉状天疱瘡の可能性があり、 6/14に顔面の生検をすることになった。
軟膏ロコイドはもう塗らなくても良いとのこと。
背中と顔面の写真撮影あり。

6月14日
　皮膚科生検、14:00〜。小さくても手術で外来手術である。
　顔面(眼の下)にするか、背中でするか、再度検討しやはり顔面にすることになった。
顔面にすると採取量が少なくなり、 判定しにくい点があるが、背中は症状がいまいちはっきりしないところがある。
結構時間がかかり、麻酔、採取、縫と30分以上かかった。
抗生物質ユナシン３日分と痛み止めロキソニンを３錠もらう。
抜糸は19日に変更となり、病院は休みなので救急外来でやってもらうことになった。

6月15日
　皮膚科、昨日の手術の痕を消毒、8:40に診察待合室に入り、9時には終わる。
痕は2cmくらいか、黒くなっている。異常なし。明日からの消毒は自分でやる。

6月19日
　皮膚科の救急外来で生検の痕の抜糸、パチパチと4カ所の糸を抜く。ついてはいるが皮膚の状態は弱くなってるとのことであった。
最近、顎にも湿疹状のものが出来、増えている。

6月29日
　皮膚科カンファレンスの日、入院時のカンファレンスは何回か受けたことがあるが、 通院では初めて。今日カンファレンスを受けるのは私を入れて3名。
いつもの待合室がアコーデオンカーテンで会議室に変身し、医局全員(?)が集まってる様子。 以前から待合室に何でOHPスクリーンがあるのかなと不信に思っていたのだが、これで納得した。
患者の私は、顔面を見てもらうのがメインだが、上半身裸になって、診察台のある別の部屋で待っていると、 ほぼ全員(?)がプリントを持って、それを見ながら私の身体を見ていく。
私もこの辺に新しいのが出来てるんですよと何回か同じ説明をする。
数10分(?)後、診察室に呼ばれ、病状について話し合いを行う、と言った段取りである。
　カンファレンスでは、2年前の入院時主治医だったS先生と生検の担当のN先生が説明してくれた。
検査の結果はやはり落葉状天疱瘡、5/26に20だったIgG1が6/9の血液検査では57 (3は4.1)になり、上昇傾向にある。
2年前、尋常性で入院していた頃、IgG1が高い時、80くらいあった、なお、IgG3は200以上。
ステロイドを安易に投与できる状態ではないので、毎食後、ユナシンを服用し、患部(顔)は毎日石鹸できれいに洗い、 1週間後の状態を見ることになった。

7月7日
　皮膚科受診、眼の周り、広がってはいるが腫れはかなり治まってる。
そんなことから、抗生物質ホスミシン500mg1週間分とバラマイシン軟膏をもらう。バラマイ軟膏は2年前の入院時、べとべとに塗って使って いたもの、一寸懐かしい気がする。当然、免疫抑制剤は継続して服用する。
右脚の手術について話したところ、この程度の症状、問題ないから、どんどん手術して下さいとのことであった。

7月14日
　皮膚科受診、先週同様、腫れは治まってるが、左の頬にも炎症ができてる。
飲み薬にステロイドの服用はせず、抗生剤ホスミシン500mgを更に2週間服用し、 軟膏はまたステロイド入りのロコイドを使用することのなった。
特定疾患更新の書類をもらう。尋常性天疱瘡だったのが落葉状天疱瘡に変わってる。

7月28日
　皮膚科受診、夏休みのせいか、かなり空いていて、10時頃着いたのにそれほど待たず済んだ。
7/14の採血の結果は抗体価(IgG1)は107と上昇している。症状は左の眼の下にも広がっていて、症状と抗体価が 平行の関係にある。
最近、シャンプーしてもフケが出ると、話したところ、頭にもできてると言うことであった。なお、口の中にはできてなくて、 これは尋常性ではないと言う証左のひとつである。
症状が進んでいるので、ステロイドを30mg服用することになった。ステロイドは30mgが外来での限界であり、 これで改善されなければ入院となる。
ステロイドの服用はプレドニゾロン5mg錠を朝3錠、昼2錠、夜1錠服用する。
顔面、背と胸を写真撮影した。

8月25日
　皮膚科受診、今日も病院は空いてる。
ステロイド30mg服用後、眼の周りの腫れは引いたが、糜爛の範囲が若干広がった。この10日程度は変化がないと、説明した。
医師は更に30mgを4週間継続して様子を診るとのこと。今日は採血(抗体価測定)もする。
整形外科での手術があるので、早めの減量をお願いしたのだが、減量は慎重でなければならないとのこと。
堪らない。
病棟からの応援の看護婦さん、お互いに見知ったようなので、ネームを見たらSさん。
先週の整形外科で診察の際、端末機にステロイドの服用が表示されなかったので、確認したところ、表示されてる。 整形では別の日の投薬を見てしまっていたのかも知れない。

9月22日
　皮膚科受診、症状、この2.3周間は変わらないけれど､以前より緩和してると、状況を説明した。
8/25の採血の結果は、抗体価20.5、前々回100台だったので、かなり良くなっている。 (なお、IgG3は0.8)
次の採血は次回外来の日、保険組合の関係か、そんなにしょっちゅう抗体の検査をやってくれない。
ステロイド5mg減って25mgに減量(朝10mg昼10mg夜5mg)。
胸焼けがあるので胃の薬アルロイドGをもらう。
また、眠れないので睡眠剤レンドルミン0.25mg錠10回分もらう。
現在の不眠の状態は、夜寝ると２時間くらい眠り、その後朝まで眠れない状態になる。その眠れない状態の時、胸焼けを感じることがある。
整形外科でステロイド10mg以下にならないと、手術出来ないと話したところ、3ヶ月後くらいには10mgになるだろうとのことであった。11/9に白内障の手術が予定されてることも話した。白内障は手術の部分が 小さいので、ステロイドの量が多くても問題ないだろうとの話であった。
病棟からの応援看護師はKさん。

10月20日
　皮膚科受診、台風の影響なのだろう、空いている。
顔面、若干は良くなってるが、すっきり良くはなってないので、ステロイドは25mg現状維持。
口腔の上顎の部分が荒れているので、診てもらったが、天疱瘡との関連は微妙とのこと。ついでに、 尻にかさかさしたものも診てもらったら、乾燥肌でロコイドを塗っておきなさいとのこと。なお、 口腔と同様に天疱瘡との関係も微妙との診断であった。
睡眠剤がレンドルミン錠がレンドルミンD錠になった。何処が違うかというと、水なしでも飲めるようになった、ということ。
採血、採尿あり、次回の受診で抗体価がどうなってるか一寸楽しみ。

11月17日
　皮膚科受診、T先生が学会出張でN先生が診察。学会は事前に分かっており、予約の段階でずらされるのが通常で 今回は急なものだったのかも知れない。 なお、N先生は天疱瘡で入院時、4月以降の担当医師だったので安心感がある。
前回(10/20採血)の血液検査の結果が出ており、抗体価は�@/�B=4/1で、いずれも10以下で陰性であった。
それにも関わらず、症状はかなり治まったものの、未だ一部残っている。
イムラン、ステロイドの服用により皮膚表面の常在菌が活発化し、原因として菌類を考える必要がある。
ブドウ状菌には皮膚の蛋白質デスモグレンを攻撃する種類があり、 それを確認するため、眼の下の部分(と言うより頬)の表面をピンセットで摘み取り、顕微鏡で観察した。 その結果、ブドウ状菌は観察されなかったが、にきびダニ(にきび菌?)が認められ、抗生物質の投与を試みることになった。
(顕微鏡観察：摘み取った眼の下の部分を染色し、10分後には観察できる。)
抗生剤：アクロマイシンV(錠剤)2Weeks服用、ダラシンTゲル(軟膏)。
アクロマイシンはアルロイドGにより低下するので、アルロイドGを中止し、胸焼け続くので、セルベックスも中止し、 胃の薬はパリエットになった。
ステロイドは25mgから22mgに減量。
抗体価確認を含めて採血してもらう。

12月1日
　S医院で予約しておいたインフルエンザの予防接種を受ける。

12月15日
　皮膚科受診、ステロイドが20mgになる。一応、整形外科の手術があるのでできるだけ減らしてほしいと話したのだが、 そんなには減るわけないので、妥当なところだろう。
前回の採血の結果、抗体価は陰性(2.4/0.7)だった。今回は採血なし。
顔のまだ赤く腫れて残っている部分を掻いてしまったので、かゆみと天疱瘡との関連を尋ねたところ、なんとも言えないとのことであった。

11月2日
　 　数ヶ月ぶりの皮膚科外来診察。予約外で申し込み、医療券更新の手続きを「支援課」でとる。
先生にリハビリ病院からの手紙を渡し、診察して戴く。
　顔面(眼の間、頬、顎)が赤くなっているので診断してもらったところ、脂漏性湿疹ということであった。頭、顔に多いと云うことで、確かに最近フケが多いなと感じてたのはこれだったのだ。
カビが原因らしいが、不明の点もあるようなことであった。ニゾラールの軟膏とローションをいただく。
天疱瘡の方は問題なく、診察が次回から木曜日午後のa先生になることになった。
なお、プレドニンはプレドニゾロンに戻り、プレディニンはイムランに戻ることになった。
なおプレドニゾロンは一般名で旭化成などでは商品名になっており、塩野義ではプレドニンが商品名になっている。プレディニンとイムランは代謝拮抗薬だが成分は異なる。
アクトネルはベネット錠に戻ることになるが、これは同一成分である。
今日はカミさんと一緒だったが、一人で通院できる体調なのでこれからは何曜日でも構わない状態である。

12月1日
皮膚科受診、今日から免疫病外来でa先生が担当。
今までのステロイドの服用状態と皮膚の状態(寛解)を話し、PSLは15mgから13mgに減量となった。おまじないのような量(?)である5mgを目標にするとのことである。
採尿と採血あり。
脂漏性湿疹の方は、顔は改善されたが、頭はそれほどではないと話したところ、頭はニラゾールローションからリンデロンVGローションに変更になった。
機器血圧pm2:09 124/74 82 pm2:42 124/74 82 機器は異なり、私にとってはいずれも高めである。
薬は預かって貰い、後日受け取りに行く。

12月29日
皮膚科受診
前回の血液検査で抗体価-0.2/1.2、マイナスの数値は変だが、測定上出てしまうらしい。いずれにしても陰性で細かい数値にこだわる意味はない。
ステロイド13mgから12mgに減量するのを今回にするか、次回にするか、話し合ったところ、安全をみて、13mgをもう1ケ月継続することになった。
薬は5週分もらう。
血圧を病院の装置で皮膚科診察後測定する。117/74 82、血圧は本来の数値だが、脈拍は高い。どうも血圧関連の数値が以前とは若干異なる。

2月9日
皮膚科受診
病院に11時半頃着いて、診察券を外来機に入れると保険証の確認の要請があり、受付に行って保険証、医療券を確認してもらう。 受付の女性は番号等をチェック後、「確認しました」と言って返して寄越した。 「保険証の確認」はどのタイミングでやるのかよく分からない。次回確認があった時訊いてみよう。
診察順番は4番目、次回はもっと遅く家を出ても良さそうな気がする。
診察では、 特に症状は出てないと話し、ステロイドは11mgに減量し、朝一回の服薬となった。 イムランなどは変わらない。
尿と血液の検査のため、採尿採血あり。骨密度の測定を頼んだところ、厚労省が骨粗鬆症と骨密度のデータを集めているのでそれに沿って 検査しましょうとのことになった。
骨塩定量検査を検査予約センターに申し込んだところ、3/15の検査となった。
血液の抗体価の検査依頼票を見たら、PVと記載してあった。PFに変わったわけだが基本的にはPVということなのだろう (以前は診察科で採血していたが、今は依頼票を持って行って採血室で採血してもらうシステムになっている)。
勝手に測った血圧AM11:59 119/77 78

3月15日
骨塩定量検査
検査室はパイプが天井を這い回っている古い建物の2Fにある。
x線で腰椎を検査する方法で、ベッドに寝て脚を台に載せる。4年前程に測ったきりでベッドに寝るのは憶えてても、 脚を上げるのは記憶にない。結果は明日の皮膚科診察で教えてもらえるはずである。
5分くらいで終わる検査なのだが、申し込んでも一ヶ月くらいの順番待ちになって今日の検査となった。

3月16日
皮膚科受診
A先生は休診でT先生が代診、この先生はまるっきり初めてのような気がする。
今日皮膚科が空いていたように感じたのは大先生が休診の影響があったのかも知れない。
なお、昨日の骨塩量が出てるかと思ったがまだだった。大病院だとその辺がなかなか。
抗体価は1.0/2.3で陰性なのだが、ステロイドは11mgを継続、 大先生が休診なので減量の判断は次に延ばすということでもあろう。
今回もILISAの測定を行い、次回その結果をみて、ステロイド減量の予定。そのために次回は大先生の診察の有無を確認して受ける予定。
血圧13:45 130/76 82 正常、私の場合、下が高い時がたまたまある。

今日の診察前に撮影したレントゲン写真(診察室のライトボックス（シャウカステン?)に掛けたレントゲン写真をデジカメで 撮影したもの)。
真ん中が両足を揃えた写真で、左右はそれぞれの足を広げた写真。
問題ないのとの診断であった。

皮膚科受診
症状も出ておらず、前回測定した抗体価は陰性(0.3/2.2)で問題なしであった。
プレドニゾロンは10mg/dayになった。２ケ月で1mg減らす予定である。
胃の調子もまあまあであり、前の薬も残っているので胃の薬アルロイドGを今回は止めにした。
病院で測った血圧10:21 131/71 70

5月25日
皮膚科受診
13:30からの免疫外来の診察室は午前の診察が続いており、終わりそうにもない。受診予定の免疫外来はどうなるんだろうと思って いたら、急きょ処置室で診察することになった。
午前の医師は講師、午後の免疫外来は教授で、教授の方が色々ものの置いてある処置室で診察することになった。 「白い巨塔」は過去のものか。処置室は採血がセンターに移る前に採血していた場所なのでなじみが深い。
プレドニゾロンは10mg/day継続である。２ケ月で1mg減らす予定なので今月は継続である。
胃の薬アルロイドGはまたもらうことにした。
採尿と採血あり。午後の採血センターは空いている。
今回から新しい保険証を使用。

6月9日
歯科医院通院・・ここでは番外編？
昨日、左上の奥歯の詰め物が剥がれたので、k歯科医院に行く。
6年振りになる、問診票に、治療対象として「詰め物の剥がれ」「歯石取り」「その他の不具合部分」を書き、当然服用中の薬として、 「プレドニゾロン」「イムラン」を記載した。
次いで健康保険証、古い診察券、心身障害者医療費受給者証、心身障害者医療費請求明細書を提出する。
以前とは変わり、インフォームドコンセントなのだろう、「歯科疾患総合指導説明文書」で説明を受け、診察後その文書ももらう。 また、歯肉炎に関して「歯科衛生実地指導説明書」をもらう。
実地指導については、歯ブラシで磨き方の丁寧な指導を受け、有難かった。
両方とも日本歯科医師会のフォームであることから、全国的にこうなったわけなのだろう。

6月16日
歯科医院通院
被せ物の剥がれた歯の型をとる。
歯石をとる。

6月22日
皮膚科受診
29日の予定を一週間早めての受診、前回の採尿採血の検査に異常なし。
抗体価は0.2/1.9と陰性である。
プレドニゾロンは9mg/dayに減らしてもらった。
異常があったら直ぐ診察を受けに来ますので減らして下さい、と言っているので「減らしてもらった」という感じ。
「特定疾患医療受給者証」の更新があるので、天疱瘡の「臨床調査個人票」をお願いしたら、その場で書いてくれた。
速い！但し、書いたのは診察した大先生ではなく、同席している他の医師である。
特発性大腿骨頭壊死症の方は受付に持って行ったら、先生の承認を得て下さいとの一点張り、以前はそのまま受け付けてくれたはずだったんだが。
まあ、それが本来の姿なのだろう。
血圧14:05 130/77 77 正常

6月26日
歯科医院通院
型をとった詰め物を詰める。何回かの噛み合わせと表面の調整を行い、無事治療。 治療というより修復という感じがする。
下の歯の歯石も取って、歯科医院通院は終了となった。
医院で歯ブラシを購入、ケーオーデンタル�株ｭ売の[3.07 GVK MEDIUM]、良さそうある。

7月20日
先月まで毎月あると思っていた保険証確認が今回はなかった。
午前、整形外科受診
午後の皮膚科診察に丁度良いかなと思って10時頃入ったら、担当のk先生が先週休診だったためか今日はかなり混み、 診察が終わったのは午後1時半過ぎとなってしまった。
左足の腿の痛みについて話したところ、臼蓋部の軟骨が少し磨り減り、それによる痛みの可能性も高いとのことであった。
人工骨頭か人工股関節か、どちらにすべきかは悩むものでもあると話してくれた。
特発性骨頭壊死症の「特定疾患医療受給者証」の更新があるので、「臨床調査個人票」をお願いしたら、近頃この書類多いんですと 言いながら、その場で書いてくれた。皮膚科でもそうだったが、その場で書くようなシステムになったのかもしれない。
午後、皮膚科受診
先月の採血の検査での抗体価は0.7/0.4と陰性である。
プレドニゾロンは9mg/dayの継続である。
採血採尿あり。
血圧14:02 135/82 80 正常の範囲だが何時もより高めである。

8月24日
皮膚科受診
前回の採血による抗体価は0.9/0.3で陰性で問題なく、ステロイドは1mg減って8mgとなる。
抗体価は陰性ということで、細かい数値には意味はない。
他の血液、尿の結果も問題なしとのこと。
順調とのことで診察間隔が伸び、次回は8週後となった。
医師の方では長すぎるかなと心配のようでもあったが、異状があった場合はすぐに診察に来ますとこちらからも要望した。

10月19日
皮膚科受診
症状が出てないので、話し合いで、ステロイドは7mgになる
前回採血抗体価は0.1/0.3と陰性で問題ない。
血圧119/72 76

12月14日
皮膚科受診
症状が出ておらず、抗体も陰性で、ステロイドは6mgに減量となる
なお、前回採血抗体価は-1.7/2.7と陰性で問題ない。
最近、不眠が続くのでレンドルミンDを増やしてもらう。従来十日分をもらっていたのだが、今回は2週間分もらう。
胃薬アルロイドGは前回から4週分にしている(診察は8週間間隔)。
血圧127/70 85、血圧測定機器も新しくなり、圧力と拍動のグラフが出てくる。

2月8日
皮膚科受診
皮膚の状態が順調であることから、ステロイドは5mgになる。 5mgを継続し様子を見て、免疫抑制剤の減量に進むことになった。
前回採血の抗体価は3.1/1.2で陰性である。
胃の状態もさほど悪くなく、またアルロイドGが若干残っているので今回は止めにしてもらった。 頭の方も石鹸でシャンプーしリンスを使ってかゆみがないので、リンデロンVGローションも止めにしてもらい、 更に睡眠剤も減らしてもらった。
新たに右足の爪水虫を診てもらい、メンタックス液をもらう。 足のふくらはぎ下部にかゆみがあり、乾燥肌とのことで保湿剤のヒルドイドソフトをもらう。
血圧123/74 90
何時ものように採尿、採血があり、採血の痕を5分間しっかり押さえたはずだが、 家に帰ってシャツを見たら血で汚れていた。？？

4月5日
皮膚科受診
ステロイドは5mgを継続。
5mgを6ヶ月継続しその後免疫抑制剤の減量に進む予定である。
前回採血の抗体価は1.4/0.9で陰性である。
医師は「ステロイドをどんどん減らしているのに問題ないな」と感心していた。
薬は水虫の薬を含めて、前回と同じだが、あごにデキモノができているので抗生物質ミノマイシン50mgを一週間分もらう。
今日の血圧 118/77 87

5月31日
皮膚科受診
久しぶりの通院、この病院もマスコミに結構顔を出す。
前回採血の抗体価は0.3/1.5でズーッと陰性である。
ミノマイシンは終了、湿度が高くなりゆみが少ないのでヒルドイドソフトも中止、水虫の薬は残っているので、今回はもらわないことにした。 胸焼けが多いので、アルロイドGをもらう。

7月26日
前回採血の抗体価は0.3/1.3と陰性であり、ほぼ半年間、 プレドニゾロン5mgを続けて問題ないことから、 イムランを100mg/dayを50mgに減らすことになった。
天疱瘡の薬は、朝、プレドニゾロン一錠イムラン一錠服用するだけで良いわけである。
特定疾患医療給付継続のための天疱瘡臨床調査個人票を書いてもらう。疾患分類は3.落葉状で、経過は2.軽快である。
実際に書いたのはA大先生ではなくI先生(研修医？)である。
頭に痒みが出て来たのでVGローションをもらう。 襟足のところにできた湿疹にもVGローションを使って良いとのことである。

9月20日
前回採血の抗体価は0.7/2.8と陰性。予想通り陰性。
プレドニゾロン5mg、イムラン50mg/dayを当分続けることになった。
症状に問題がないので超短時間で診察終了。

11月15日
本年最後の通院である。 外来機に診察カードを入れたら、前回分の会計がありますと表記され順番は未記入でおやっと思ったが、前回整形外科で 書類訂の正してもらい、そのまま帰ったんだっけ。思い出した。
診察は順調、イムランは次の診察まで継続することになった。ステロイドは従来通り5mg。
安全をみてイムラン50mg/dayを次回診察日まで続ける。
前回採血の抗体価は-0.2/0.7
会計で前回分含めて処理し貰ったところ、難病公負担が適用されていない。特定疾患更新の手続きをしてなかったのだ。
その請求書を持って、受付に相談に行ったところ、受付→療養支援室(更新)→会計(請求書再発行) がほとんど待つこともなくスムーズにいった。

2008年3月27日
A先生は会議で遅くなるとのことで、I先生が診察。
前回採血の抗体価は1.7/1.6で、イムランは減らして日が浅いし、 ステロイドは5mgで継続。
昼食時腰を痛めたので整形外科を紹介してもらう。

2008年6月5日
皮膚科の免疫外来。
前回採血の抗体価は0.5/0.8で、寛解なのだが、治癒と思ってしまう。
ステロイドは前回同様5mgで継続で、こちらも異議を挿まなかった。
顔面の脂漏性湿疹がひどくなったので、ニゾラールとVGローションをもらう。
前回の通院時痛めた腰の聞かれ、安静にしていて治ったと報告。
次回は12週後で大分先になったが問題ないであろう。
久々に病院で測った血圧115/74 71

2008年7月7日
皮膚科へ書類作成に。
年一回、特定疾患給付継続の申請のための臨床個人調査票を医師に書いて戴く必要がある。これでまた一年経ったかの 気分になるものである。
以前は病院の受付に出しておけば、それで良かったのだが、何かトラブルがあったのだろう。 今は医師の承諾を得た上、受付に申し込むことになっている、実際は医師に書類の話を持って行くと、 その場で書類を書いてくれる．．と言う形になっている。
本来の診察日ではなく、予約外になるのでかなり時間がかかるかと思っていたが、 1時間かからずに書類がもらえた。
内容的には「軽快」である。

2008年8月28日
皮膚科の免疫外来
数時間待って診察一分間、そんな感じで批判の対象になりそうだが、新たな症状は出ず、安定ということであり難いのである。
診察時間の長い人は重い症状があり、見かけでは分からない。
問題がなく、記載の必要がなさそうだが、
前回採血の抗体価は1.0/1.2で、 ステロイドは前回同様5mgで継続である。

2008年11月20日
皮膚科の免疫外来
A先生休診でN子先生が代診である、N子先生は初めてである。午前中の診察が13:30過ぎても終わらず、診察室も別の部屋になった。パソコン一台あれば、どこでも診察室になるのである。
天疱瘡の関連で、
前回採血の抗体価は1.3/0.4で陰性である、 ステロイドの量はA先生休診であることから5mgで継続である。
額に脂漏性湿疹が出てるようなので、脂漏性湿疹の薬、頭用リンデロンVGローション 、顔用ニゾラールをもらう。
首の前の方に数cmの湿疹様のものができているので、診てもらったが、明確な診断は得られなかった。対処としてキンダベート0.05%をもらう。所謂ステロイド軟こうである。
今更ステロイド軟こうに驚くわけではないが、久々のステロイド軟こうだとの思いになる。
診察後の採尿と採血、前立腺が肥大しているのだろう、何時でも尿が出る。

2008年12月4日
首の前の方に数cmの湿疹様のもの。
キンダベートを塗っていて一週間で赤みも薄まり、違和感もなくなった。今日で二週間、塗布を終了する。

2010年1月3日
この二ヶ月ほどの皮膚の症状。
こめかみ辺りから顎にかけての右の頬に脂漏性湿疹ができており、ニゾラール軟こうを塗っているが、改善の兆しが見られない。
症状は写真の通りである。写真は右頬で左側にもこめかみ近くにできているが小さい。
落葉状天疱瘡ではないと考えている。当面ニゾラールを朝夕塗布し、21日の診察日に診てもらう予定である。
2005年の11月にも脂漏性湿疹になり、その時は左右対称でニゾラール塗布一カ月で改善が認められたのだが。
現、は痒みとヒリヒリ感があるが、2005年時はなかった記憶がある。

2010年1月14日
皮膚科受診
本来21日が受診日だが、脂漏性湿疹がひどく、一週間早めに変更した。
A先生の予定だったが、急用ができて、W先生の代診になった。教授ともなればやむを得ない用件があるのだろう。
脂漏性湿疹の方だが、ニゾラールは弱い薬で、もっ効果があるキンダベート軟膏Mixを使うことになった。ステロイド軟膏である。
MixはワセリンをMixして付着薬物を少なめにするのである。
朝夕二回塗る、長期使用はできないので一週間後診察を受けることになった。
症状は間違いなく脂漏性湿疹とのことである。
天疱瘡の方はステロイド剤は5mgで継続である。
前回採血の抗体価は1.8/0.2、陰性で問題なし。

2010年1月16日
14日の夜からキンダーベート軟膏Mixを1日2回塗り始めて、脂漏性湿疹の脂漏がなくなってしまった。
喜ぶべき、恐るべきステロイド軟膏の力である。この2ヶ月間近く何だったろうと思う。
これで止めて良さそうだが、若干の赤みと痒みがあるので21日の診察日まで続けてみようと思う。
脂漏性湿疹が単に真菌性によるものだけでないことは明らかである。
なお、キンダベートはプレドニゾロンより強いステロイドである。

2010年1月21日
皮膚科脂漏性湿疹受診
湿疹なので診察室が替り、Y先生である。
脂漏はなくなり、赤味もほとんど消え、部分的に痒みが残っている状態だと話した。
保湿剤としてワセリンを処方してもらい、塗布方法として、軽く塗り、擦すり付けない様にとの指導を受けた。
具体的には点々と塗り、軽く押さえる程度にするようにとのことであった。いずれにしても皮膚は擦らない方が良いとのことである。
なお、顔面に脂漏性湿疹がまた発生した時、数日ニゾラールを塗り、それで駄目ならキンダベート軟膏Mixを塗るというやり方で良いかと、 尋ねたところそれで良いとのことであった。

2010年2月4日
皮膚科脂漏性湿疹受診
前回の通院から、三日経ったらまた、湿疹が出て来た。キンダーベート軟膏Mixを塗り続けて良いかを訊いてみたかったのである。
予約外での受診である。思ったより早く、8時半について10時半に診察となり同じY先生である。
キンダーベートそのものではなくかなり薄めてあるので副作用は少なく、症状が出たら、軟膏Mixを塗り、治まったらワセリンを 塗るようにとの診断を受けた。
頻発は季節性によるものであるとのことであった。乾燥防止のワセリンは予防にも効果があるとのことであった。
薬は半分近く残っているが長期間を考えて軟膏Mixとワセリンをもらう。

2010年4月8日
久々のA先生の診察。
前回採血の抗体価は2.5/1.5、今回も陰性で問題なし。
ステロイド剤は5mgの継続。
所謂、寛解状態の継続である。
頬の脂漏性湿疹は3月になって症状が出なくなったと報告

2010年7月1日
病院の予約システムが30分単位に変わった第一回目でそうそう待たずに済んだ。
待合室で待っていると予約順番のとれた患者の診察券を集めに看護婦が来る。前に座っていた人が、これもお願いしますと、 難病の更新調査票を渡した。それではと私もお願いしますと、調査票を提出した、外にも3,4名、提出する方がおられた。
看護婦も「その時期ですから」と言い、納得済みである。
前回採血の抗体価は0.9/0.4、今回も陰性で問題なし。
症状も現れてこないことから、ステロイド剤は5mgの継続。
血液検査も口答だったのが書類で渡すようになった。
昼にはこの病院に入院していたaoさん推薦の麺屋とみ吉で味噌ラーメンを食べた。

2010年9月30日
A先生が出張で助教Y先生の診察。
症状も出てないことも話し、前回と同じ薬をお願いする。即ちプレドニゾロン、ベネット錠、レンドルミン、リンデロンVGローションである。
前回採血の抗体価は0.3/0.2、今回も陰性で問題なし。
また、ステロイド剤は5mgの継続。
尿検査も血液検査も同じ窓口になった(午後だけ)。支払いがカードになったり、通院の度にコスト削減が感じられる。

2010年12月9日
担当医師はA先生、他は前回と同じ、数分も掛からないで済む。
プレドニゾロン、ベネット錠、レンドルミン、リンデロンVGローション。
前回採血の抗体価は0.4/0.1、今回も陰性で問題なし。
また、ステロイド剤は5mgの継続。

2014年5月22日14:00
皮膚科書類作成。
21日夕、歯肉炎があり親知らずの抜歯で歯科医に行ったところ、抜歯するには顎骨壊死の恐れがあるのでベネット錠を三か月停止する必要がある。
病院に行ってベネット錠の停止の可能性に関する所見を書類で貰ってくるように指示された。
そんなわけで、今日病院の皮膚科に予約外診療で書類を作成して貰うことになった。
初めて書いた予約外診療を受ける申請書(?)には病状だけでなく、その他の項目があり、書類関係はそこに記載できる。
予約外なのでかなり時間がかかったが、担当は若い素敵なH女性医師だ。
骨粗鬆症の薬をベネット錠からアルファロール1μgに変更することになった。
1錠、1μgの品質管理は難しいだろう。
アルファロールは天疱瘡入院時服用していた薬でもある。
更に最近骨量の測定をしてなかったので、7月3日13時から検査を受けることになった。
右が骨塩定量予約票
歯科医師宛の書類を書いてもらったが、これは無料なのか書類料に入ってない、次回に入るのか。

2014年6月14日
天疱瘡セミナー「わかりやすい天疱瘡の話」会場決定

2014年6月28日
天疱瘡セミナー「わかりやすい天疱瘡の話」受講

2014年7月3日
13:00骨量測定
14:00皮膚科受診。

Y先生の代診
骨塩量測定
整形外科医院では骨量測定を簡単に済ませているようだが、ここではベッドに寝てX線のDXA法で行う。
ベッドに足を伸ばして仰向けに寝る、足 先を内側について向けて親指どうしが付くようにする。
手は両脇に伸ばす。
すると、頭の方からX線発生装置が移動してきて、腰の辺りでガｯガｯと音を出して移動して行く。
この間、3,4分である。
この後の皮膚科診察で結果を聞くと、年齢が進んでいるのに骨塩量は低下していない。
医師によるベネット錠の効果との判断もあるが、自分では通勤の際駅まで30分歩いていたのが良かったと思う。
前回の抗体価は1.2/5.8で陰性。
ステロイド、プレドニゾロンは4mmgを継続。
アルファロールは3ヶ月分、ルネスタ錠、リンデロン-VGローション(従来の半分で3本)を戴く。

2014年10月2日
前回の抗体価は2.3/0.9で陰性。
ステロイド、プレドニゾロンは4mmgを継続。
アルファロールは3ヶ月分、ルネスタ錠、リンデロン-VGローションを戴く。
親不知抜歯は9月30日でベネット錠再開ははっきりしないのでアルファロールは三ヶ月分とした。
近くの皮膚科医院が十分な治療をしてくれないことを話し、爪水虫(?)を診てもらったところ、真菌外来の予約をとってもらった。

2014年10月9日
真菌外来
S先生の診察、親指の爪を深くまで切ってもらった。
服薬の量が多いので、すぐに飲み薬せずに塗り薬を三ヶ月間使用することになった。
ルリコンクリーム(10g)を10本戴いた。
S先生は白衣を着ず、シャツにベストである。)

2015年1月8日
真菌外来
右親指、少しは改善しているとの診断
また、爪を切って戴く。
新しい薬が入りそうなので、それまでルリコンを三ヶ月間使用することになった。
M先生が顔を出し、BCCの術後を診て戴いた。順調である。
BCCの初診断はS先生なのである。)

2015年1月8日
免疫外来受診。
前回採血の抗体価は2.8/0.7で陰性。
ステロイド、プレドニゾロンは4mmgを継続。
ルネスタ錠、リンデロン-VGローションを戴く。
アルファロールをベネット錠に変更してもらう予定だったが、一週間に一回服用する骨粗鬆症の薬に変更して戴いた。
成分は同じだが、商品名が変わりアクトネル錠となった。

2015年4月9日
真菌外来
1月8日と同様。但し、ルリコンを継続。
免疫外来
こっちも前回同様。但し、前回採血の抗体価は2.5/0.8で陰性。

2015年7月9日
真菌外来
S先生の診察、S先生は何時も白衣を着ていない。
今回は親指だけでなく、薬指、小指の爪をカットして戴いた。
菌の培養もすることになったが、培養できるのは30%程度だそうだ。
3月頃、新しい薬が入ると言っていたのが、今回になった。
科研製薬のクレナフィンである。ネットで調べたら2014年7月に承認された薬である。
この薬を問題の爪に塗り、足の裏など他の部分にルリコン軟膏を塗る。
この後、真菌外来は「爪水虫」に移動。

免疫外来
代診でY先生
BCCの跡を診てもらった、BCCは年一回免疫外来で診てもらうことになっている。
頭の脂漏性湿疹について、洗髪の仕方を教わった。頭皮をゴシゴシ洗わずに髪を上に伸ばすように手を当て洗うようにとのことである。
前回から抗体の検査は抗体IgG1のみになり、＜3で陰性。
ステロイド、プレドニゾロンは4mmgを継続。

2015年10月8日
皮膚科、免疫外来、真菌外来受診。
真菌外来のS先生は学会出張で小生宅に何回か電話したが留守だったので、免疫外来のA先生から薬を処方してもらうことになった。
免疫外来受診。
前回採血の抗体価は抗デスモグレイン1抗体＜3.0で陰性。
前回から下限値 0.0 上限値 19.9 となっている。
　 ステロイド、プレドニゾロンは4mmgを継続。
ルネスタ錠、ベネット錠、リンデロン-VGローション、アクトネル錠を戴く。
シャンプーを少なめにしたら痒みも少なくなったので3本だったローションを1本にしてもらう。
本年の大学病院の診察は今日が最後だ。

2016年1月14日
14:00皮膚科、真菌外来、免疫外来受診。
真菌外来、S先生、半年振りになる。
順調に改善しているのを認めてもらった。
特に小指の改善が著しい。
1%ルリコンクリーム10g、10本。
クレナフィン爪外用薬10%(4mL)3本、この薬の投薬は限定されている。
薬価が高いためもあろう。

免疫外来、A先生。
前回採血の抗体価は抗デスモグレイン1抗体3.0で陰性。
ステロイド、プレドニゾロンは4mmgを継続。
ルネスタ錠、ベネット錠、アクトネル錠を処方。
リンデロン-VGローションは症状(頭部脂漏性湿疹)も治まり、古いのが三本あったので中断。

2016年4月14日
皮膚科、免疫外来受診。

前回採血の抗体価は抗デスモグレイン1抗体＜3.0で陰性。
ステロイド、プレドニゾロンは4mmgを継続。

2016年5月12日
皮膚科、真菌外来受診。
爪水虫順調に改善。
1%ルリコンクリーム10g、10本。
クレナフィン爪外用薬10%(4mL)3本をもらう。
右眉上の脂肪の固まり、医師が言うには垢の固まりを削除してもらう。

2016年8月4日13:30
市立病院での整形外科手術入院があったので7月21日の受診予定を今日に変更。
整形外科手術後の包皮の細長い紅斑、右脚付け根の水膨れに貼られたフィルムについて、天疱瘡との関連性を尋ねたところ、 関連性はないだろうとの診断で軟膏エキザルベをもらう。
前回採血の抗体価は抗デスモグレイン1抗体＜3.0で陰性。
ステロイド、プレドニゾロンは4mmgを継続。
(8月14日、エキサベルを10日間塗って、右脚付け根は赤い湿疹様が赤黒くなり、隆起はなくなった。包皮のピンク色は変化せず、元々そうだったのだろうと判断し、天疱瘡とはやはり関連 なさそう。)

2016年9月8日
14:00皮膚科、真菌外来受診。
症状、十分改善し、先生から卒業ですね、と言われる。
残っている薬、クレナフィン一本はなくなるまで塗布すること。
3,4本残っているルリコンは週に一回、感染を防ぐために、足の裏全体に塗ることの指示を受けた。
白衣を着ない医師S先生とは今日が最後の診察となった。

爪水虫に関しては纏めておこう。

2016年11月10日
抗体価は抗デスモグレイン1抗体＜3.0で陰性。
前回から具体的数値ではなく、＜3.0となった。
血液検査の結果で問題なく症状もないことから、プレドニゾロンは4mmgを継続。
薬はアクトネル、ルネスタ錠の他に、脚に掻痒が出てきたので軟膏ヒルドイドソフト5本貰う。

2017年2月23日
先週の予定を用事があり一週間延ばして今日になった。 抗体価、投薬、前回と同じ、ヒルドイドソフト2本余っているので3本にしてもらった。

2017年6月1日
骨密度検査
DXA(dual-energy X-ray absorptiometry)法で脊髄の各位置の数値が出る。
検査を終えて免疫外来。今日はY先生の代診。
骨密度検査の結果について説明を受ける。

成人男子の106%、同年齢では123%、アクトネルが効いている。
(自慢できるのができた、と自己満足)
抗体価、投薬、前回と同じ。
大学の研究として難病のアンケートがあり回答する。

2017年9月7日
15:00 免疫外来。

抗体価は抗デスモグレイン1抗体＜3.0で陰性。
前回から具体的数値ではなく、＜3.0となった。
従来通り、血液検査で問題なく症状もないことから、プレドニゾロンは4mmgを継続。
頭の痒みの気になることが最近多くなり、リンデロン-VGローションを戴く、他の薬は変わらず。

2017年12月14日
15:00 免疫外来。
抗体価は抗デスモグレイン1抗体＜3.0で陰性。
今日はY先生が担当で、プレドニゾロンは3mgに減量となった。
痒みが少なくなったのでリンデロン-VGローションは中止。
他の薬は変わらず。

2018年3月22日
15:00 免疫外来。
大学病院皮膚科医通院、山上先生担当。
天疱瘡、問題なし。基底細胞癌術跡問題なし。
抗体価は抗デスモグレイン1抗体＜3.0で陰性。
プレドニゾロンは3mg継続。
左腿裏にできている湿疹？を診てもらった、やはり湿疹でステロイド軟膏(アンテベート軟膏0.005%)を処方してもらう。

2018年6月28日
大学病院皮膚科医通院。
病院の一部改築され、外来は広いスペースにあり、オフィスビルのようでる。
天疱瘡、問題なし
抗体価は抗デスモグレイン1抗体＜3.0で陰性。
プレドニゾロンは2mgに減少。
基底細胞癌術跡問題なし。
足の痒みも治まっているのでヒルドイドソフトを中止。
結局処方してもらった薬はプレドニゾロン、アクトネル、ルネスタの三種

。

2018年10月4日
14:00 免疫外来。
新しい一号館、案内板を見ながら、皮膚科に行く。 システムも変わった、遅れていて診察は14：45。 抗体価は抗デスモグレイン1抗体＜3.0で陰性。
プレドニゾロンは終了、治癒というわけだ。
初めに担当して頂いたT先生(助教授(当時、専門は腫瘍)はステロイドの減量は早かった。
2002年4月19日22mg→2004年3月3日1mg
整形外科入院
→5月26日0mg
落葉状天疱瘡
2004年7月28日30mg→2005年11月20日15mg
A先生(教授、専門は水疱症)
2005年12月1日13mg→2017年9月7日4mg
Y先生(専任講師、専門は水疱症)
2017年12月14日3mg→2018年6月28日2mg→2018年10月4日0mg
薬は最近頭に痒みがあるのでリンデロンVGローションをもらう。 当然、他の薬はなし。

2018年10月20日
抗体価は抗デスモグレイン1抗体＜3.0で陰性。
2018年10月4日0mgとなったが、4mgでショック(ステロイド離脱症候群)の経験があり、10月18日まで1mgを自発的に継続。
服用停止しても問題なし。

2019年4月11日
天疱瘡の症状はなし、抗体価は抗デスモグレイン1抗体＜3.0で陰性。
基底細胞癌の手術跡の状態を訊かれたが、問題ありませんと応える。
右腕にでできている痒みのない5mm程度の赤い斑点を診てもらったら、PSか？といっていた。
次いで、足の湿疹(?)も診てもらった。
ステロイドを塗るようにと、アンテベート軟膏0.05%、5本、他にヒルドイドソフト軟膏0.3%、10本、ルネスタ錠1mg一ヶ月分(60錠)、リンデロンVGローション２本を処方、。
ルネスタ錠はできるだけ服用を少なくしたいので、少なめにしてもらい、 リンデロンVGローションもシャンプーを週一回にしたら症状も和らいだので少なくしてもらった。
今年の花粉症が重いので、ステロイドの服用を終了したためか、と尋ねたところ、その可能性はあるとのこたった。
花粉症の薬で対処してほしいとのこと。

2019年10月10日
13:30〜14：00の予約が、遅れて14：30になってしまった。
整形外科の予約がレントゲンありで15：00〜で間に合うかと思ったが、ギリギリ間に合い、その整形外科も1時間以上遅れていた。
整形外科の診察を待っている間に採尿、採血をする。
皮膚科診察の結果は前回同様
天疱瘡の症状はなし、抗体価は抗デスモグレイン1抗体＜3.0で陰性。
基底細胞癌の手術跡の状態を訊かれたが、問題ありませんと応える。
前回、薬は少なめにしてもらったが、具合が悪く、リンデロンVGローション5本、ルネスタ錠3ヶ月を処方してもらった。
前回のヒルドイドソフト軟膏は従来の25gだったのが、50gになっていたので処方してもらわずにした。

アンテベート軟膏は前回と同じ5本

2020年4月9日(木)
covid19の患者が発生しており、ネットでは、化学療法免疫療法は継続とあり、軽快であるのでくると思っていた診察延長の連絡がこなかったので受診することにしたのである。
診察室はY先生一人、電話で連絡したがお話中だったようなことを言われたが、自宅で着信をチェックしたところ履歴はなかった。0120だったら不明だが、 そのようなことはあるまい。
前回同様、但し、アンテベート軟膏はまだあるので、なしにしてもらった。
軽快なので今回で終了にしましょうと言われたが、免疫病以外の投薬があるので次回あり。
皮膚科と形成外科の中待合室のブース、ほとんど人がいない。
会計、薬剤も全くスムーズであった。
会計の番号は通常1000番台なのが302番。

人がほとんどいない待合室は不気味である。

2020年10月1日(木)
初診で重症の方がおられたせいかかなり混んでいた。
前回採血の結果は抗体価は陰性であり、卒業ということになった。免疫病なので治癒とは言い難いようである。
脂漏性湿疹について、顔と頭への症状の現れ方が異なる(顔ではかゆみがなくステロイド/ワセリンで治癒、頭はかゆみを伴いいまだ継続)とのことである。
胸に少しづつ大きくなったぽつんとできたもの、特に問題はなく、かなり大きくなって害が現れたら検討することになるとのこと。
骨密度の検査は市立病院に依頼済み。
卒業であり、次回免疫病外来はなし。
さらば皮膚科、初診時と比べるととんでもなく変わってしまった。

<錠剤>
2017.12現在
プレドニゾロン(ステロイド剤)1mg錠×3、朝のみ
アクトネル錠17.5mg(骨粗鬆症抑制剤)、起床時週一回
<その他、天疱瘡以外>
リンデロンVGローション(脂漏性湿疹頭部)
ルネスタ錠1mg×2、適宜
アルロイドG　約2mg/空腹時
2018.10終了
2019.04から
リンデロンVGローション(脂漏性湿疹頭部)
ルネスタ錠1mg×2
アンテベート軟膏0.05%
ヒルドイドソフト軟膏0.3%
ルネスタ錠1mg

バラマイシン軟膏（複合抗生物質製剤）
リンデロンVG軟膏0.12%(ステロイド系吉草酸ベタメタゾン)
ゲーベン（外用サルファ剤、スルファジアジン銀）
アクトシン（ブクラデシンナトリウム）
いずれも入院中に使用、バラマイシン軟膏を使っていた期間が長い。VGはステロイド系なので、 皮膚の弱い顔には使わないようにといわれていた。

2004.2.4よりアルメタ軟膏5g0.1%(皮膚外用合成副腎皮質ホルモン剤 プロピオン酸アルクロメタゾン )、 2004.5.26で終了し、ロコイド軟膏(酪酸ヒドロコルチゾン)に変更、顔面にも使用
眼瞼用軟膏ネオメドロールEE、2004.4.2から2週間使用
2004.11.17ロコイド中止し、ダラシンTゲル(にきび菌抗生剤　リン酸クリンダマイシン） を使用。

脂漏性湿疹用
ニゾラール クリーム2005.11〜2009.12
ニラゾール ローション(ケトコナゾール)
リンデロンVGローション
首の湿疹用
キンダベート0.05%(クロベタゾン酪酸エステル)軟こう

ステロイド
プレドニゾロン(5mg錠) 武田
プレドニゾロン(1mg錠) 旭化成
プレドニン(=プレドニゾロン)(5mg錠) 塩野義、リハビリ病院に入院期間中プレドニゾロンの代わりに服用(2005.08〜2005/10)

免疫抑制剤
イムラン(50mg)

パッケージが一寸変わって、何もはいってないのに膨らんだ部分がある。
2錠継続して服薬、2007.7.26 1錠、 2008.01.17終了
(臓器移植の際の投与量、腎臓、初期量2〜3mg/kg 維持量0.5〜1mg/kg、肝臓など、初期量2〜3mg/kg 維持量1〜2mg/kg/kg(治療薬マニュアル2006-医学書院より))
プレディニン錠(50mg)
リハビリ病院に入院期間中イムランの代わりに服用、免疫抑制剤というより免疫異常調節剤、リウマチに投与される薬のようだ。

ステロイドも免疫抑制剤も半錠にできるように錠剤の真中に溝が入っている。

アルファロール(合成ビタミンD、Ca・骨代謝改善1α-OH-D3製剤)
乳酸カルシウム1g
天疱瘡入院中の前半(2002.2)に服用。
これが第一世代の骨粗鬆症の薬

これがアルファロールだ！
1錠1μg、1錠あたり0.0000001gだ。製薬の難しさのためか、
真ん丸だ、転がってしまう。

ダイドロネル(骨粗鬆症治療薬、ビスホスホネート）
オステン200mg(イプリフラボン)
ダイドロネルは2週間服薬し、10週間休薬する薬で、この休薬の期間にオステンを服薬。
右のカレンダーはダイドネルに入っているもの、裏に服薬の説明が書いてある。
これが第二世代の骨粗鬆症の薬

2002年11月20日より、ベネット錠2.5mg(ビスホスホネート系、リセドロン酸ナトリウム水和物)に変更
服薬方法が一寸変わっていて、起床時服薬、30分間身体を立て、ものを食べないこと。
丁寧な服用の説明書が入っており、それが右図。
2005.2.15のNHKの今日の健康がこの薬の特集で、その機構は骨の表面に吸着し骨破壊細胞の作用を弱めるもの、 また、薬の吸収が悪いためすぐにものを食べないようにと説明していた。服薬後30分以上ものを食べないこと、 長ければ長いほど良いとのことであった。
これが第三世代の骨粗鬆症の薬

アクトネル2.5mg(=ベネット錠)リハビリ病院に入院期間中ベネット錠の代わりに服用。

2015年1月から週一服用のアクトネル17.5mgに変更。

ガスター(ヒスタミンＨ2受容体拮抗薬)
天疱瘡入院初期

アルロイドG(胃粘膜保護剤、アルギン酸ナトリウム←海藻の成分)
セルベックス50mg(胃潰瘍治療剤)2004.11.17中止
タケプロン30mg(ヘリコバクター・ピロリの除菌の補助薬)
パリエット10mg(胃酸分泌抑制剤　ラベプラゾールナトリウム)2004.11〜2005.01

セフゾン(セフェム系抗生物質)
ホスミシン(ホスホマイシン系抗生物質製剤)
天疱瘡入院初期

シプロキサン200mg(広範囲経口抗菌剤)
バクタ錠(合成抗菌剤)
2002年7月で終了
2004.11.17よりアクロマイシンV250mgカプセル(抗生剤　塩酸テトラサイクリン )　2004.12.01終了

酸化マグネシウム(便秘治療剤)
ラキソペロン液(便秘治療剤)
適宜、薬はもらったが退院後は服用せず。
プルゼニド錠12mg
2003年以降の入院では便秘の際、これを服用。

メチコバール500mg(ビタミンB12、末梢性神経障害治療剤) 平成14年9月で終了、平成15年6月再服用、平成18年1月再服用
ソレトン錠80(非ステロイド性鎮痛・消炎剤)
平成15年6月より服用、6月17日で服薬中止。

オパルモン錠(血液,体液用薬)、血流を良くする薬
脊柱管狭窄に有効、2003/8/12から服薬、11月には中止
湿気を嫌うので乾燥剤入りのアルミパックに入ってる。(右図)

鉄剤フェロ・グラデュメット105mg(硫酸鉄)貯血の採血のため服薬2004/3/3〜3月末
フェロミア50mg錠(クエン酸第一鉄ナトリウム)2005.07入院前後服用

点眼薬フルメトロン0.1(フルオロメトロン)、眼の鏡面の炎症に使用2004/5/13〜9/14

レンドルミン0.25mg錠(睡眠導入剤)が10/20よりレンドルミン0.25mgD錠になる。水なしでも服用できるようになった。(ブロチゾラム系睡眠導入剤) 2004/9/22より時たま服用
ドラール錠15mg(睡眠導入剤)、リハビリ病院に入院中、レンドルミンでは効果が薄く、時たまこれを服用。

ロキソニン60mg(ロキソプロフェンナトリウム、鎮痛消炎剤)

ヒルドイドソフト(乾燥肌用　保湿剤 ヘパリン類似物質)2007.02〜 適宜2008年終了
メンタックス液(爪水虫用 抗白癬菌剤 塩酸プテナフィン)2007.02〜 1回/日、2008年終了

　水疱が発生し、それが破れ、びらん化する(水疱が表皮の中にできるのが天疱瘡で、表皮と真皮の境にある基底膜の部分にできるのが類天疱瘡である)。
　水疱は直径数mm程度から5,6cmの大きさに及ぶものがある。
　右の水泡の写真は炎症を起こした皮膚の上に丸いものを載せたようになっているが、私の場合は通常の皮膚がまん丸く膨らむ状態である。
　発生個所は背、胸、顔面、陰部等全身にわたる。
　口腔粘膜疹は特徴的な症状で痛みを伴う。
　なお、人によって発生個所は若干異なってくる。
　病状が進むと、正常と思われる皮膚でも、擦ったり、バンソウコウ貼ったりすると、 表皮が簡単に剥がれ、びらんとなる。これをニコルスキー現象（Nikolsky）という。

　特に口腔内にびらんがあると食事が困難になり、そこから診察を受ける場合が多い。
　かっては口腔、食道内のびらんで食事ができず、衰弱死を迎えることが多かったようだ。
　比較的、45〜55才での発症が多い。

　皮膚は細胞と細胞が蛋白質で結合してなる硬さのあるものである。
　抗体IgG3が生成し、その抗体が皮膚に近づくと、細胞と細胞を結び付けている 　蛋白質の一つのデスモグレン3を攻撃する蛋白質分解酵素を活性化させる。
　それにより皮膚の症状が現れて来る。
　ちなみに落葉性天疱瘡はIgGの1である。
　なお、原因については膠原病と同様に体質(遺伝的なもの)とストレス、疲労などの複合が考えられているが、 不明といわざるを得ない。ほとんど疾病が体質とストレス、疲労が要因としてあるはず。
　所謂、自己免疫疾患に属するものである。

　免疫に係わる疾患は次の三つに分類される。 　

　基本的に次の4点がある。
・ステロイド剤、一般的にはプレドニゾロン(商品名ではプレドニゾロン、プレドニン、プレロン、プレドハンがある。点滴するパルス療法もある。
・免疫抑制剤、
・血漿交換
・γグロブリン、私の入院時高価で保険がきかなかったが、治験も行われ現在は保険適用となっている。
・難病情報センターのホームページ(2012段階)には、
　B細胞に対する抗体療法（リツキシマブ）の有効性も知られてきたとあるが、天疱瘡闘病ホームページ、ブログではまだ見ていない。

　天疱瘡全体の医療受給者証の交付者数(H.15年度)は全国で3339名であることから、その中で尋常性天疱瘡は6割程度とみると 、約2000名程度と考えられる。なお、交付の申請をしていない患者がいることも考えられる。(平成20年度は4341名)

　天疱瘡には尋常性、増殖性、落葉状、紅斑性天疱瘡があるが、落葉状天疱瘡には中、軽症例が多い。
紅斑、水疱ができ、薄いかさぶたができ、取れて治ったかなと思うと、治らずかさぶたが又でき、それが続く。
薄い白っぽいかさぶたが取れてはできを繰り返すので、成程、これが落葉状かと妙に納得させられものである。
口腔にできることは少なく、食事ができなくなるということはない。
当然、自己免疫疾患で、尋常性の場合、抗体IgG3を産生し発症するのだが、落葉状の場合、抗体IgG1を産生し発症する。

私の場合、顔、背に症状が出、特に顔にできたのがわずわらしかった。2004.06.09、落葉状天疱瘡の診断を受けた。基本的には尋常性であり、寛解に入り次の再燃でどうなるかは不明である。
なお、落葉状だけが〜状で、他は〜性である。

　寛解期(安定期)と再燃(リバウンド)について
難病類には完治ということがないので寛解という語句を使用し、症状が治まったような状態が寛解であり、再発したのを再燃と称する。
発病した場合、ステロイド類の大量投与して症状を抑え、当然副作用があるので、その後ステロイド徐々に減らして行く。 このステロイドの減らして行ける段階が寛解期である。
徐々に減らして行かないと再燃するときの症状が重くなるといわれている。
私の場合、再燃ということで、尋常性天疱瘡の症状が出ていいはずなのだが、落葉状天疱瘡という形になった。極めて稀だがこのような 症例があるとのことである(2004.6.29、尋常性天疱瘡→落葉状天疱瘡、確定)。

　表皮は細胞と細胞がデスモグレン1(Dsg1)、デスモグレン3(Dsg3)などのタンパク質で結びつけられ形成されている。
このDsg1,Dsg3が抗原となって、その抗原を攻撃する抗体が形成され、天疱瘡が発症するのである。
Dsg1は全体に分布し、Dsg3は下層にに存在する。
下図に示されるように、攻撃される部位によって尋常性になったり、落葉状になったりする。

「やさしくわかる皮膚免疫学」�活纐�ジャーナル(2004.4.20)より